کلمات اچآیوی و کودک کنار هم که مینشینند ملغمهای تلخ را رقم میزنند. ماجرا، اما وقتی دردناکتر میشود که کودک مبتلا به اچآیوی از داشتن والدین خوب هم بیبهره بوده و بدون حامی و سرپرست در دل یک پرورشگاه یا در خانوادهای نامناسب روزگار بگذراند. این کودکان به شدت به داشتن خانواده و پناه نیازمندند و نه تنها به دلیل کودک بودن که به دلیل وجود ویروسی ناخوانده آینده آنها ره به ناکجاآباد می سپارد.
درباره فرزندخواندگی و آثار مثبت به فرزندی گرفتن کودکان و نوجوانانی که در مراکز شبه خانواده سازمان بهزیستی اقامت دارند خبرهایی خوانده یا شنیدهایم؛ آماری که بر اساس خبرها هر روز افزایش یافته و خیال مسئولان را بابت آینده این کودکان اندکی راحت میکند. در این بین، اما گروهی از فرزندان حاضر در بهزیستی از قلم افتاده و درباره آنها صحبتی نمیشود. کمتر کسی هم حاضر است این کودکان را به فرزندی قبول کند، کودکان دارای اچآیوی مثبت فرزندانی هستند که به دلیل ترس و ناآگاهی مردم نسبت به مشکل آنان معمولا از قطار فرزندخواندگی جا میمانند.
مهتا، نوزاد مبتلا به اچآیوی ممکن بود به زندگی باز نگردد
مهتا یکی از همین کودکان مبتلا به اچآیوی است که اقبال با او یاری کرده و در یک بزنگاه خارج از انتظار توسط یک زوج پزشک به فرزندی گرفته میشود.
پدر مهتا ماجرای به فرزندی گرفتن دخترش را اینطور توضیح میدهد: وقتی با کودکی یکساله مواجه شدیم که مبتلا به اچآیوی بوده و در شیرخوارگاه زندگی میکند، تصمیم گرفتیم او را به فرزندی قبول کنیم. با سرعت بسیار زیاد یعنی در عرض تنها ۸ ساعت دختر را به ما سپردند ابتدا به عنوان کفیل درمانی و بعد هم سرپرست دائم او شدیم. این سرعت در به فرزندخواندگی دادن این کودک هم خوب بود و هم اینکه این حس را در ما ایجاد کرد که میخواهند هرچه سریعتر از حضور او در شیرخوارگاه خلاص شوند.
آنطور که این پزشک میگوید مدیران و مربیان مرکز محل نگهداری مهتا افرادی با سواد و آگاه بودند، اما با این حال شرایط مهتا در زمان تحویل او به خانواده چنان بود که به نظر میرسید برخی پرسنل به دلیل ترسی که از بیماری این کودک داشتند رسیدگی لازم را به او نکردهاند.
کودک یک ساله در زمان تحویل به والدین جدیدش به شدت سرو وضع کثیفی داشت، ناحیه مقعد او به دلیل تعویضهای دیرهنگام پوشک زخم شده بود، عرقسوزهای بدن که در همه کودکان شایع بوده و با مصرف پماد قابل رفع است در بدن او به شدت خودنمایی میکرد، به لحاظ رشد و تکامل از کودکان همسنش عقبتر بود و مشخصاً تمام این موضوعات از عواقب حضور در شیرخوارگاه بود. واکنش به محیط پیرامونی و واکنشهای اجتماعی که در ماههای مختلف زندگی شکل میگرفت دچار اختلال بود به نحوی که وقتی خانواده او را در آغوش میگیرند یا زمانی که برای نخستین بار او را به پارک میبرند مهتا به شدت هراسان و آشفته میشود چرا که به مشاهده افراد زیاد یا در آغوش کشیدن عادت ندارد.
خانواده با محبت و رسیدگی بیدریغشان مشکلات مهتا را که امروز ۶ سال دارد یک به یک حل میکنند به نحوی که وزن او به سرعت به حالت نرمال میرسد. خوشبختانه او امروز مانند تمامی همسن و سالانش زندگی میکند و از زندگی لذت میبرد. به گفته پدر مهتا، او به شدت باهوش و توانمند بوده و نعمتی برای خانواده است.
این آقای دکتر میگوید: تنها فرزند من چنین شرایطی نداشت، در یکی از استانهای محروم کشور دختربچهای را میشناسم که در یکی از مراکز نگهداری بهزیستی از او در شرایط قرنطینه کامل و بسیار نامناسب به دلیل ابتلا به ویروس اچآیوی مثبت نگهداری میکردند تا اینکه یک پزشک متوجه ماجرا میشود و اعتراض میکند و در نهایت دختربچه را به خانوادهای میسپارند که علاوه بر ابتلا به اعتیاد شدید، متکدی هم بودند. بعد از مدتی یک زوج مبتلا به اچآیوی او را به فرزندی میگیرند که در آن دوران زندگی نسبتا طبیعی داشته است، اما متاسفانه پدر خانواده فوت میکند و این کودک همراه با مادر خود در مضیقه مالی و مشکلاتی دیگر زندگی میکند. این دختر که امروز حدود ۱۹ سال دارد به دلیل همان مشکلاتی که در دوران رشد خود داشته از جمله سوءتغذیه و مواجه بودن با مشکلات متعدد با اختلالات مختلف جسمی و روانی مواجه است.
وی ادامه میدهد: واقعیت این است که نجات یک نفر نجات جامعه است، متاسفانه نگاههای نادرست به اچآیوی و ناآگاهی مردم و حتی کادر درمان از این موضوع باعث طرد این بیماران و برخوردهای بسیار زشت با آنها میشود. این درحالی است که برخی بیماریهای مزمن عفونی غیرواگیر هستند و برخی از بیماریهای عفونی واگیردار اچآیوی از همین دست بیماریهاست و به هر صورت بیماری سادهای است که در صورت درمان حتی واگیردار هم نخواهد بود، اما با برخوردهای اشتباهمان این بیماری را تبدیل به یک تراژدی بزرگ میکنیم که زندگی آنها را مختل میکند.
این پزشک عنوان میکند: این نوع برخوردها باعث میشود که بیماران برای انجام آزمایش مراجعه نکرده و در نتیجه شناسایی نشوند، در این شرایط بیماران از این موضوع که در صورت اقدامات درمانی معالجه میشوند و میتوانند عمر طبیعی داشته باشند ناآگاه میمانند. این بیماران از ترس انگهای وحشتناکی که اجتماع به آنها میزند قید تست و درمان را میزنند در نتیجه هم بیماری منتقل میشود و هم اینکه فرد دچار ایدز شده و در بسیاری موارد جان خود را از دست میدهد.
وی خاطرنشان میکند: گلایهای که وجود دارد آن است که در بسیاری مواقع پرورشگاهها کودکان اچآیوی مثبت را از شیرخوارگاهها تحویل نمیگیرند؛ این موضوع برای ما عجیب است. انگار که بچهها را جدا میکنند. یادم میآید تعدادی از بچههای مبتلا به اچآیوی مثبت سالها در یکی از شیرخوارگاههای معروف مانده بودند. سن برخی از آنها به ۱۳ سال هم میرسید تا اینکه بالاخره یکی از پرورشگاهها آنها را پذیرفت. یکی از مسئولان این شیرخوارگاه هر هفته این کودکان را با خود بیرون میبرد تا تفریح کنند و تا جایی که میتوانست برای آسودگی آنها تلاش میکرد، اما نکته این است که باید درباره اچآیوی اطلاعرسانی و فرهنگسازی شود. تلاشهای فردی گرچه باارزش است، اما مشکلات را حل نمیکند.
سیاستهای اشتباه و افزایش کودکان مبتلا به اچآیوی
دکتر نازنین نائلی، روانپزشک یک شیرخوارگاه، در این باره میگوید: شیوع اچآیوی در ایران با ۳ موج همراه بود، موج اول و در واقع برای نخستین بار در اواسط دهه ۶۰ اچآیوی در ماجرای خونهای آلودهای که از فرانسه وارد ایران شایع شد و افراد مبتلا به تالاسمی با استفاده از این خونها به آن مبتلا شدند. موج دوم در دهه هفتاد و ناشی از اعتیاد و استفاده از سرنگهای آلوده مشترک بود که به خصوص در زندانها شیوع پیدا کرد، اما با سیاستهای خوبی که اجرا شد و سرنگ رایگان در میان معتادان زندانی و معتادان متجاهر پخش شد و آموزشهایی هم داده شد بیماری کنترل شد. اما در حال حاضر درگیر موج سوم هستیم یعنی رابطه جنسی پرخطر بیشترین عاملیت را در ابتلا به این ویروس دارد.
وی با تاکید بر اینکه کودکان دارای اچآیوی با این ویروس متولد میشوند، ادامه میدهد: علت این موضوع آن است که معمولا در چنین شرایطی والدین از اینکه به چنین ویروسی مبتلا هستند آگاهی ندارند در نتیجه دارو مصرف نکرده و زمان وضع حمل نیز از روش سزارین استفاده نمیکنند. بعد از تولد هم با خوراندن شیر مادر باعث میشوند که ویروس به فرزندشان منتقل شود، اما اگر این سه مورد حل شود یعنی دارو، سزارین و عدم استفاده از شیر مادر در دستور کار قرار گیرد بچه کاملا سالم متولد میشود.
نائلی با اشاره به اینکه دادن آزمایش اچآیوی در غربالگریهای مختلف مربوط به ازدواج و پیش از زایمان ضروری نیست، عنوان میکند: تنها در صورتی این آزمایشها نوشته میشود که فرد درخواست کند از سوی دیگر بسیاری از افراد مبتلا از اقشار فرودست جامعه هستند و ممکن است از این موضوع آگاهی نداشته و حتی نام ویروس را نشنیده باشند. در چنین شرایطی ممکن است بچههایی متولد شوند که به این ویروس مبتلا باشند.
وی یادآور میشود: ۵ سال پیش اتفاقات خوبی افتاد و از افرادی که در شرایط پرخطر هستند تستهای غربالگری اچآیوی گرفته میشد. این موضوع باعث کاهش تولد نوزادان مبتلا به این ویروس شد، اما جلوی ادامه این طرح گرفته شد و بار دیگر با بچههایی مواجه هستیم که با این ویروس متولد میشوند. مثلا ۸۰ خانم تحت پوشش مجموعه ما هستند که ۴ نفر از آنها طی ماههای گذشته فرزندانی سالم به دنیا آورده بودند. اما اگر مادر از شرایط خودش آگاه نبوده و برای گرفتن کمک به مراکز مربوطه مراجعه نکند شرایط بسیاری بدی را تحمل کرده و ممکن است دارای فرزندی با ابتلا به اچآی وی شود.
نگاه همراه با ترس به کودکان مبتلا به اچ آی وی
نائلی با اشاره به اینکه تعدادی از کودکان بیسرپرست مبتلا به اچآیوی در شیرخوارگاهها و مراکز شبه خانواده بهزیستی زندگی میکنند، میگوید: متاسفانه این کودکان شرایط سختی دارند، زیرا با وجود آموزشهای داده شده، اما همچنان همان باورهای غلط حتی در بیمارستانها و میان پزشکان وجود دارد. این مساله باعث شده که در همه جا از جمله در مراکز بهزیستی نگاه همراه با ترس نسبت به این کودکان وجود داشته باشد یعنی مسئولان ذیربط سعی میکنند به این کودکان نزدیک نشده و به آنها دست نزنند. این حرفها براساس سخنان و گزارشاتی است که از سوی افراد مختلف با ما مطرح شده است. مراقبین این کودکان با آنها ارتباط زیادی نمیگیرند حتی اجازه نمیدهند که کودکان دیگر با آنها همبازی شوند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا مربیان این مراکز آموزشهای لازم را برای برخورد با این کودکان نمیبینند؟ میگوید: گاهی آموزشها ارائه میشود، اما نوع پیگیری آموزشدهنده هم مهم است به علاوه گاهی آنچنان باورها اشتباه و نادرست است که حتی ممکن است با آموزش هم تصحیح نشود و مقاومت فرد نسبت به حفظ باور زیاد باشد و حتی اگر آموزش خوب هم ارائه شود فایده نداشته باشد.
نگران نباشید بیماری شان قابل کنترل است
این روانپزشک با بیان اینکه در حال حاضر۳ خانواده با مجموعه ما در ارتباط هستند که کودکان دارای اچآیوی مثبت را به فرزندی پذیرفتهاند، عنوان میکند: آنها هم از شرایط ناگوار فرزندانشان در زمان فرزندخواندگی برای ما گفتهاند، اما خانوادههایی که تمایل دارند چنین کودکانی را به فرزندی قبول کنند بدانند که فرایند پذیرش این کودکان ساده بوده و درمان آنها هم هزینهای ندارد به این معنا که درمان این ویروس در کشور ما رایگان بوده و ما جزو معدود کشورهایی هستیم که چنین امکاناتی را در اختیار داریم. اگر یک خانم بالای ۳۰ سال یا یک خانواده تمایل داشته باشد یکی از این کودکان را به فرزندی قبول کند کاری بسیار بزرگ انجام داده و یک انسان را به معنای واقعی نجات داده است. علاوه بر اینکه شرایط این کودکان به راحتی قابل کنترل است و تنها با مصرف یکی دو مورد دارو به صورت روزانه بیماریشان کنترل میشود.
نائلی خاطرنشان میکند: بیشترین مشکل خانوادههایی که فرزند اچآیوی مثبت را به فرزندی قبول میکنند موضوع انگ اجتماعی است، یعنی گاهی آشنایان آنها بعد از اینکه متوجه میشوند فرزندخوانده آنها مبتلا به اچآیوی است با وجود توضیحاتی که به آنها داده میشود باز هم از خانواده پذیرنده فرزند دور میشوند. همچنین پزشکان نیز این بچهها را نمیپذیرند. مثلا یکی از خانوادههایی که فرزندی با این شرایط را پذیرفته بود مدتها به دنبال پزشکی بود که ختنه فرزندش را بپذیرد. در واقع این محیط است که برای چنین خانوادههایی ایجاد مشکل میکند.
تفاوت است میان ابتلا اچ آی وی و ایدز
این روانپزشک با بیان اینکه میان داشتن ویروس اچآیوی و ابتلا به ایدز تفاوت وجود داشته و بهتر است مردم از این موضوع مطلع باشند توضیح میدهد: افراد مبتلا به اچآی وی مثبت اگر به موقع متوجه وجود ویروس در بدن خود شوند با داشتن یک سبک زندگی مناسب و سالمی به مرحله ایدز نمیرسند، اما بسیاری از مردم و حتی مبتلایان از این موضوع آگاه نیستند. آچآیوی سیستم ایمنی بدن را ضعیف میکند و این شرایط باعث میشود که با ورود هر ویروس، باکتری و میکروبی به بدن باعث آسیب شدید جسمی شود. مثلا اگر فرد دارای اچآیوی دارو مصرف نکند بعد از ۵ سال با ورود یک ویروس ضعیف مانند سرماخوردگی بدن ضعیف شده و بهبودی یک ماه طول میکشد این مساله هم باعث ایجاد ابتلا به بیماریهای خطرناک میشود مانند وبا یا انواع سرطانها؛ بنابراین ایدز خود یک بیماری خاص نیست بلکه سیستم ایمنی بدن را به نحوی ضعیف میکند که هر ویروسی که وارد بدن میشود منجر به یک فاجعه میشود در واقع ما به این مرحله میگوییم ایدز یعنی بدن توان مقابله با هیچ ویروس و میکروبی را ندارد.
نائلی در پاسخ به این سوال که سرنوشت این کودکان در صورت عدم پذیرش از سوی خانوادهها چه میشود؟ اظهار میکند: این بچهها به دلیل محدودیتهایی که در دوران نوزادی و کودکی دارند به لحاظ روانشناسی به شدت آسیب میبینند، این کودکان از محرومیتهای حسی (لمسی) رنج میبرند. همه ما انسانها نیاز روانی به لمس شدن داریم این حالت در نوزادها بسیار زیاد است یعنی در میان نوزادان ساکن شیرخوارگاهها تاخیر رشدی به دلیل اینکه کمتر از سایر نوزادان در آغوش کشیده شده و نوازش میشوند رواج دارد. درمان هم این است که مورد نوازش قرار بگیرند. بچههای مبتلا به اچآیوی در شیرخوارگاهها هم از این قاعده مستثنی نیستند، آنها هم دچار تاخیر رشدی، محرومیتهای عاطفی و … هستند.
وی میافزاید: با چنین ضربههایی که یک بچه در دوران نوزادی، کودکی و نوجوانی در مراکز نگهداری میبیند زمان ترخیص از بهزیستی و ورود به جامعهای که به او انگ زده و او را کنار میگذارند، کاملا مشخص است که سرنوشت خوبی در انتظار او نخواهد بود. به عنوان مثال یکی از زنان جوانی که تحت پوشش مرکز ماست به نام رعنا در زمان کودکی به مراکز شبه خانواده سپرده میشود درحالیکه به اچآیوی مبتلا بوده است. پدر او بعد از ترخیص از زندان مبتلا به این ویروس بوده و به مادر هم ویروس را منتقل میکند پدر فوت میکند خانواده هم که اهل اردبیل است توسط افراد خانواده از شهر کوچکشان طرد شده و به شهر دیگری مهاجرت میکند، مادر هم بعد از مدتی فوت میکند. رعنا به بهزیستی سپرده میشود درحالیکه تنها ۱۳ سال داشته است.
نائلی اضافه میکند: رعنا برای ما تعریف میکرد که زمان ورود به مرکز بهزیستی او را در یک اتاق قرنطینه کردند کسی با من ارتباط برقرار نمیکرد و من علت آن را نمیدانستم تا اینکه مددکار بهزیستی از ماجرا باخبر شده و ضمن توبیخ سایرین به فرشته اجازه خروج از قرنطینه را میدهد. رعنا را در سن ۱۶ سالگی راهی خانه همسری میکنند که او هم اچآیوی مثبت و معتاد به شیشه است. گویی میخواهند او را از سر خود باز کنند. همسر مرتب او را مورد آزار و ضرب و شتم قرار میدهد تا اینکه رعنا تصمیم به طلاق میگیرد در همین اثنا باخبر میشود که همسرش در اثر اوردوز فوت کرده است، در این زمان رعنا ۱۸ سال داشته است و بار دیگر به بهزیستی میرود.
وی خاطرنشان میکند: ما وقتی با رعنا آشنا شدیم او ۲۱ ساله بود، اما چند ماه پیش باخبر شدیم بار دیگر ازدواج کرده است و آنطور که به ما گفته قصد دارد به تحصیلات خود ادامه بدهد. رعنا هم خودش همت داشت و پرتلاش بود و هم افراد خوبی سر راه او قرار گرفتند که باعث شد شرایط بهتری را تجربه کند. اما همه این کودکان چنین اقبالی ندارند. به همین دلیل هم ما از خانوادهها میخواهیم در صورتی که تمایل به فرزندخوانده دارند حتما این کودکان را به خاطر بسپارند و آنها را به فرزندی قبول کنند.