تهیه و تنظیم: ابوالفضل یغما
تئوری اوتیسم از نگاه جهانی
اوتیسم، یکی از معماهای پزشکی اجتماعی و دنیای عجایب ژنتیک قرن بیست و یکم است. هنوز هیچکس راجع به دلایل بروز این اختلال، زمینه‌های شیوع آن، چرایی افزایش ابتلا به آنان در دهه‌های اخیر در سراسر جهان، ارتباط آن با زندگی ماشینی و سبک زندگی مکانیزه، و نیز چگونگی رصدکردن زندگی مبتلایان، به هیچ استدلال قابل قبولی نرسیده است. همچنین علائم، عوارض و پیامدهای فردی و اجتماعی آن، آنقدر مبهم و پیچیده به نظر می‌رسد که حتی کسی نتوانسته است، مجموعه‌ای از علائم و پیش‌آگهی‌ها را فهرست کند و آن را خاص اوتیسم قلمداد نماید. به این ترتیب، ما از سال‌ها پیش، همچنان، در توصیف و طبقه‌بندی علمی این بیماری، آن را مشترک با چند گرفتاری دیگر ذهنی و روانی، «اختلالات طیف اوتیسم» می‌نامیم، بدون اینکه هیچ برداشت روشنی از این نام‌گذاری داشته باشیم.
تنوع علائم اوتیسم به قدری است که هر کدام از ما ممکن است یک یا چند تا از این علائم را در خود یا فرزندش ببیند اما تشخیص اوتیسم نگیرد. در خودفروماندگی یا انزوا، انعکاس‌های محیطی یخچالی، عدم عکس‌العمل نسبت به هیجانات مثبت و منفی، بیش‌حسی، عدم کنترل پردازش اطلاعات دریافتی مغز، بی‌قراری، اضطراب، گریه‌های مداوم، ور رفتن به اشیاء ثابت به مدت طولانی، حرکات تکراری و کلیشه‌ای دست، پا یا سر، نداشتن نگاه مستقیم به افراد، علاقه‌ی غیر طبیعی به ریاضیات و موسیقی، و نیز استعداد و حافظه‌ی بسیار قوی در برخی زمینه‌های علوم انسانی، بخشی از این علائم است.
برخی کارشناسان علوم شناختی معتقدند اوتیسم در بخش‌های پایین طیف، اساسا بیماری تلقی نمی‌شود و خیلی از نوابغ جهان، به گونه‌ای دچار این اختلالات بوده‌اند. این برداشت نیز خود بر پیچیدگی‌های این موضوع، افزوده است.
غربالگری دشوار و پیچیده
بدیهی است که پیامد این سردرگمی علمی، برنامه‌ی غربالگری اوتیسم نیز نه تنها در ایران، بلکه در سایر نقاط جهان با کندی و با روش‌های مبتنی بر آزمون و خطا پیش رود. این کاستی‌ها از آن جهت است که به راستی، هنوز هیچ روشی برای غربالگری این بیماری که همه‌ی دانشوران این عرصه بر آن اتفاق نظر داشته باشند، پیدا نشده است و به همین جهت، کشورهای مختلف، از جمله ایران، در پی یافتن راهی هستند که بهترین نتایج و کمترین خطا را داشته باشد.
در ایران، تا کنون سه یا چهار طرح غربالگری نصفه و نیمه به اجرا درآمده که یا در نیمه‌ی راه متوقف شده و یا اگر به اتمام رسیده، نتایجی روشن و مبتنی بر داده‌های علمی که تأثیر معناداری بر شناخت و تصمیمات نهادی در مورد آینده‌ی این بیماری بگذارد نداشته است.
مریم پورسید از مقامات توانبخشی بهزیستی در سال ۹۵ که سال آغاز رسمی برنامه‌ی غربالگری اوتیسم نامیده شد، گفته بود که پرسشنامه‌ای در سایت بهزیستی هست که خانواده‌ها با دیدن این پرسشنامه و جواب دادن به آنها می‌توانند در سلامت روانی کودک خود تردید کنند یا از آن اطمینان یابند و اگر تردید داشتند برای حصول اطمینان به مراکز تشخیص قطعی مراجعه نمایند.
البته سال‌ها پیش از آن هم یکی دو برنامه‌ی غربالگری دیگر در سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و درمان اجرایی شد که به نتیجه نرسید و عملا متوقف گردید.
در سال ۱۴۰۰ دانشگاه‌های استرالیا اعلام کردند که توانسته‌اند یک ابزار غربالگری جدید درست کنند. مثل سایر ابزارهای غربالگری، تبلیغات بهداشتی زیادی در مورد این ابزار وجود دارد. از جمله اینکه پایه‌گذاران آن گفته‌اند بیش از ۸۰ درصد تخمین‌های آنها در ارزیابی نوزادان ۱۲ تا ۲۴ ماهه، درست از کار درآمده است. اما این تبلیغات، عمومی است و تقریبا همه‌ی مبدعان و محققان، همین ادعاها را مطرح کرده‌اند.
حرکاتی مانند تکان دادن دست و اشاره به اشیا، واکنش آنها در هنگام صدا کردن نام، ارتباط چشمی، تقلید یا کپی کردن فعالیت‌های دیگران، به اشتراک گذاشتن علاقه خود با دیگران، وانمود کردن به بازی از جمله مواردی است که در این تست، مورد ارزیابی قرار می‌گیرد.
آمار بهزیستی دقیق نیست
بهمن ۱۴۰۱ رامین رضایی، مدیرکل دفتر امور توانبخشی روزانه و توانپزشکی بهزیستی کشور پوشش ۲۰۰ هزار کودک از خدمات غربالگری اوتیسم را در کشور مطرح کرده اما نگفته که این برنامه پس از حدود ۶ سال اجرا به این عدد دست یافته و البته هیچ معیاری برای راستی‌آزمایی این اعداد هم در دست نیست و آنچه مسؤولان بهزیستی می‌گویند باید همین‌طوری قبول کرد.
حتی اگر برآورد عددی این سازمان درست باشد به طور معمول در هر سال حدود ۳۰ هزار کودک در سراسر کشور مشمول خدمات غربالگری شده‌اند در حالی که سالانه حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار کودک در کشور متولد می‌شوند که نشان دهنده‌ی عقیم بودن برنامه‌ی غربالگری بهزیستی است.
بررسی اولیه‌ی بروشور اطلاع‌رسانی این برنامه که از سوی بهزیستی کشور طراحی و توسط استان برای تعدادی از مهدهای کودک و مراکز توانبخشی ارسال شده نشان می‌دهد که استانداردسازی و بومی‌سازی این پرسشنامه، تعبیرات دقیقی نیستند. مطالب مندرج در این بروشور، حتی برای دانشگاهیان به سختی قابل فهم و درک است و طبیعی است که برای والدین و عموم خانواده‌ها که سطح متوسط دانش آنان در بسیاری مناطق شهرها و روستاها، کمتر از تحصیلات عالی است، اصولا قابل طرح هم نباشد.
،،حتی اگر برآورد عددی این سازمان درست باشد به طور معمول در هرسال حدود ۳۰ هزار کودکدر سراسر کشور مشمولخدمات غربالگری شده‌اند درحالی که سالانه حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار کودک در کشور متولد می‌شوند که نشان دهنده‌ی عقیم بودن برنامه‌ی غربالگری بهزیستی است.
به عنوان مثال، تعریف اختلال اوتیسم و همچنین علائم این بیماری، به هیچ عنوان ساده‌سازی نشده و مخاطب، تأثیر لازم را از این مطالب نمی‌گیرد. همچنین در ادامه‌ی بروشور، اختلاط مطالب، درهم تنیدگی مسائل، عدم ویرایش مناسب محتوایی و بالاخره نداشتن انسجام، باعث شده تا خروجی اطلاعات مندرج در این برگه‌ی تاشو، مفید نباشد.
اما در خصوص مهم‌ترین بخش این برگه‌ی اطلاع‌رسانی، یعنی آنچه شبیه پرسشنامه‌ی غربال قرار بوده باشد، مطالب بشدت مبهم و قطعا برای والدین و خانواده‌ها غیر قابل درک است.
مثلا در بند اول گفته شده «در هنگام ضرورت (مثلا ضمن یادگیری یک فعالیت و یا بازی) از دیگران تقلید نمی‌کند». بسیار دشوار است که مادر (پدر کلا از این گردونه حذف می‌شود چون بر حسب واقعیت، امکان نظارت بر جزئیات رفتار کودکان توسط پدران گرفتار امروز، کاملا منتفی است)، حتی اگر تحصیل‌کرده‌ی دانشگاه باشد بتواند به این پرسش پاسخ بدهد. چون هر کدام از این الفاظ و تعابیر (مثل ضرورت، یادگیری، تقلید و..) معناهای ویژه‌ای در روان‌شناسی کودک دارند که با مفاهیم اولیه و عمومی آنها گاه متناقض‌اند.
در بندهای بعدی، این ابهام و سخت‌نویسی و پیچیده‌گویی به مراتب بیشتر است به گونه‌ای که برخی از بندها به سختی قابل تفسیر به زبان مادران است.
بازار آشفته‌ی تشخیص و درمان اوتیسم
یک مرکز توانبخشی و تشخیص اوتیسم که در تهران فعال است و با نرم افزار نوروکید کار می‌کند ادعا دارد که این نرم‌افزار را خودش نوشته و قادر است تشخیص درستی از این اختلال داشته باشد. اما اطلاعات موجود در اینترنت نشان می‌دهد که این نرم‌افزار پیش از این در یک شرکت انگلیسی و برای تشخیص اختلالات مغزی غیر صرعی ساخته و در اینترنت بارگذاری شده است.
هیچ نهاد علمی یا دولتی در این زمینه که نوروکید ایرانی تا چه اندازه، استانداردهای تشخیصی اوتیسم را رعایت می‌کند اظهار نظری نداشته و مشخص نیست بهزیستی بر چه اساسی به این نرم‌افزار و سازندگان آن مجوز تشخیص و توانبخشی داده است.
البته نوشتن این برنامه، یک چیز بود و اجرای آن چیز دیگر. چون نهادهای دیگری به‌جز بهزیستی هم در بخش دولتی و خصوصی باید همکاری می‌کردند تا این طرح به اجرا درآید.
از نیشابور چه خبر؟
۷ یا ۸ مرکز توانبخشی اوتیسم در استان فعال هستند که حسب اظهارات بهزیستی استان، فعال‌ترین آنها مرکز باران مهر نیشابور است.
خانم دکتر باران لطفی، مدیر مرکز می‌گوید که به طور میانگین در هر هفته، ۸ تا ۱۰ کودک مورد غربالگری اوتیسم قرار می‌گیرند که از این تعداد دست کم دو نفر تشخیص اولیه اوتیسم می‌گیرند.
اما از آنجا که اوتیسم طیف گسترده‌ای از اختلالات روانی ذهنی را پوشش می‌دهد تعداد واقعی کودکان اوتیسم شدید، در این اندازه نیست. اما آن طور که دکتر لطفی می‌گوید میزان تشخیص در نیشابور از میانگینی که در کشور اعلام می‌شود بالاتر است. به گفته‌ی این دانش‌آموخته‌ی روان‌شناسی، در نیشابور، میانگین کودکان اوتیسم به یک در ۶۰ تولد بالغ می‌شود.
مرکز توانبخشی باران مهر در نیشابور، در ۶ سال گذشته حدود ۲۵۰۰ کودک را مورد تست‌های غربال قرار داده و به صورت آماری، با تمام مهدهای شهری و روستایی، ارتباط برقرار کرده است.
مسئله‌ی دیگر، کار ارزیابی و تشخیص اوتیسم در شهرستان‌هایی است که به مراکز تشخیص و توانبخشی به صورت مستقیم دسترسی ندارند. بر اساس آخرین آمار بهزیستی خراسان رضوی، مراکز توانبخشی اوتیسم که کار غربالگری و تشخیص را انجام می‌دهند عمدتا در مشهد و یکی دو شهر دیگر متمرکز هستند و ساکنین ۳۲ شهر استان که مشکوک به اوتیسم بودن کودکان‌شان باشند باید برای اقدامات بعدی به استان مراجعه داشته باشند. هر چند بهزیستی، تسهیلات و یارانه‌هایی را برای این موضوع در نظر گرفته، اما تجربه‌ی غربالگری‌های مشابه در داخل و خارج کشور نشان داده که اگر امکانات و زمینه‌ها در خود شهرستان‌ها آماده نباشد خانواده‌ها استقبال چندانی از برنامه‌ی غربالگری ندارند.
مشکل جهانی است و همه مشغول تحقیق‌اند
البته ناگفته نماند که کار ارزیابی و تشخیص اوتیسم بسیار سخت و پیچیده است و نیاز به دو یا سه مرحله آزمایش و کار کارشناسی تیمی دارد. همان‌گونه که تجربه‌ی شش ماه گذشته در خراسان رضوی نشان داده، اعتبارات اختصاص یافته به این برنامه کافی نیست و از سوی دیگر، دستگاه‌های فرهنگی از قبیل صدا و سیما، مطبوعات و رسانه‌های مجازی، چنانکه باید در حساس‌سازی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به این اختلال و برنامه‌ی غربالگری اوتیسم، فعال نبوده‌اند.
در آخرین اطلاعات آماری که در پایگاه‌های اطلاع‌رسانی امریکا و سازمان بهداشت جهانی وجود دارد، میزان شیوع و بروز اختلالات طیف اوتیسم در دهه‌های اخیر نسبت به بیماری‌های تمدن یا سایر اختلالات و امراض، رشدی تصاعدی داشته و اگر چه به نظر می‌رسد که بخشی از این تصاعد آمار، به خاطر پیشرفت برنامه‌های غربالگری و تشخیص این اختلال بوده، اما سوی دیگر موضوع هم این است که هنوز هیچکس نمی‌داند با این رشد غیر قابل پیش‌بینی اختلالات طیف اوتیسم، چه سرنوشتی در انتظار کودکان آینده خواهد بود.
در آخرین به روز رسانی مرکز cdc ایالات متحده، میزان تشخیص اوتیسم در ۲۰۲۳ به یک در ۳۶ متولدین ارتقا یافته که بسیار نگران‌کننده و شگفت‌آور است. این در حالی است که در ۱۹۹۰ این میزان یک در ۱۰۰۰ و در ۲۰۰۵ یک در ۲۵۰ بوده است.
موضوع غربالگری درست و درمان اوتیسم، مسئله‌ای است که حتی امریکایی‌ها و اروپایی‌ها هم با آن درگیرند. همین روزها در امریکا، یک طرح غربالگری در دست اجرا است که نابسامانی اطلاعات و عملیاتش بیشتر از برنامه‌ی غربالگری ایران است.
یک مؤسسه‌ی خصوصی خیریه با مشارکت دولت، اجرای این طرح را بر عهده دارد. در این مؤسسه، از خانواده‌ها و والدینی که سابقه‌ی اوتیسم در فامیل دارند یا یک فرزند اوتیسم عضو خانواده‌شان است خواسته می‌شود اطلاعات کامل خود و شجره‌نامه‌ی خانوادگی‌شان با سوابق بیماری‌ها، نوع زندگی و سایر مختصات اجتماعی و جغرافیایی‌شان را در اختیار این موسسه قرار دهند تا بررسی عمیق‌تری در این مورد صورت گیرد.
البته این طرح با هدف کمک به شناسایی ژن‌های مرتبط با اوتیسم و شناخت عوامل بیولوژیک دخیل در این بیماری انجام می‌شود. همزمان، دانشگاه‌های زیادی از جمله دانشگاه هاروارد، دانشگاه کلمبیا، دانشگاه ویرجینیا در کالیفرنیا و دانشگاه‌های رودریگز و تکزاس، مطالعاتی در زمینه‌ی اوتیسم در دست انجام دارند. از این میان، تیمی در دانشگاه تگزاس به مدیریت یک دانشمند ایرانی به نام محمد رهبری، تحقیقی را دنبال می‌کند که تأثیر عوامل محیطی و زندگی ماشینی را بر ابتلا به اختلال اوتیسم بررسی می‌نماید.
همین‌طور در چین، هند و روسیه هم با آنکه اوتیسم، چندان رشد چشم‌گیری نداشته، اما تحقیقاتی در جریان انجام است که عمدتا در همکاری با سایر مراکز علمی دنیا و با سازمان بهداشت جهانی می‌باشد و نتیجه‌ای مستقل را دنبال نمی‌کند.
آیا این تحقیقات، در سال‌های آینده، نتایج روشن و امیدوارکننده در خصوص دلایل ابتلا به این اختلالات و نحوه‌ی درمان آنها به دست خواهد داد؟ این پرسش دشواری است که برای دسترسی به پاسخ آن دست کم باید دو دهه‌ی دیگر منتظر بمانیم.
